beskriver tilstand som

beskriver tilstand som

beskriver tilstand som

Cracker eller bide af is Brynn Duncan er stadig ikke sikker på, hvilken en sendte hende til anafylaktisk shock den dag. Hendes madallergi ændrer sig så ofte, at holde styr på er næsten meningsløst.

Det var bare en anden dag med en anden massiv allergisk reaktion.

Hun kan altid fortælle, hvornår man kommer på. bare få denne overvældende følelse af at de kalder det forestående doom. Hendes labradoodle, Moose, begynder at advare, slikker hendes hænder frækt.

Moose og Brynn, foto fra Brynn blog

Jeg føler, at jeg bliver stukket i maven, og så bliver det svært at trække vejret, og min hals og tunge begynder at hæve sig. Og vi skal behandle det rigtigt hurtigt. den særlige dag i marts svigtede flere EpiPens reaktionen. De paramedikere, der kom til at tage Brynn til Greenville Memorial Hospital, eller Greenville, som hun kan lide at kalde det, kendte hende godt. Da hun bad om hendes sikkerhedstæppe, vidste de at give hende hendes smartphone.

dag, ny krise, kvitter Brynn som hun fortæller historien, som om den om hendes første dag på college eller en shoppingtur gik galt. Det kan lige så godt være. Når du er allergisk over for livet, er en nær dødsoplevelse ikke noget stort.

Mindre end en uge efter hendes tur til hospitalet, er Brynn, 21, hjemme igen i Easley, South Carolina. Hun ligger på ryggen, hovedet i nærheden af ​​foden af ​​hendes seng og chatter væk, da hendes mor ændrer adgangen til hendes brystport.

Melissa Duncan, en advokat om dagen, danner en maske og kirurgiske handsker inden desinficering af området omkring røret, der er forbundet med Brynn jugular venen. Desinfektionsmiddelet forbrænder, og Brynn blodtryk rammer 150/102. Hendes hjertefrekvens raketter til 128.

meds vi skal give hende til at holde hende i live, hun reagerer på, siger Melissa og ryster på hovedet. i en million år syntes jeg, jeg ville gøre det her. var tilsyneladende en normal kid indtil hun var Ja, hun var en nøjeregnende baby. Ja, hun blev ofte syg som et barn, men Melissa mærkede højt, men hvilket barn gør Brynn også utrolig utroligt, altid centrum for opmærksomhed. Hendes far, Barry, spøger sjovt den dag, hun lærte at snakke. Hun startede taekwondo i en alder af 9 og havde sit sorte bælte da hun var 11. Det var samme år, som doktorer diagnosticerede Brynn med IBS eller irritabel tarmsyndrom.

har altid været Melissa Duncan pauser.

vedligeholdelse! Brynn udfylder et grin.

Det var indtil kort før hendes 16 års fødselsdag i 2010, at Brynn havde sin første alvorlige allergiske reaktion. De næste to år blev en sløring af syge dage og læger aftaler.

Brynn så specialist efter specialist. Gastrointestinologen diagnosticerede hende med gastroparesis eller delvis lammelse af maves muskler. En kardiolog sagde, at hun havde POTS eller postural ortostatisk takykardi syndrom, da hun stod op i længere tid end et par minutter, faldt hendes blodtryk og efterlod hendes lyst på hovedet og kvalme. En Wake Forest-læge diagnosticerede hende med Ehlers Danlos syndrom, en bindevævsforstyrrelse, som forårsager skrøbelig hud og alt for fleksible led.

Efter at have lavet timevis af forskning, kom Melissa, Barry og Brynn op med deres egen diagnose: mastcelle sygdom. De fandt en specialist online, Dr. Lawrence Afrin, der på det tidspunkt arbejdede i Charleston. De ventede næsten ni måneder at se ham, men at høre ham bekræfte deres mistanker var livsforandring.

Mastceller er regulatorer af dit immunsystem. De dem, der frigiver histamin, når en bug bidder, eller når du kommer i kontakt med et allergen. De lader i grunden alarmen, der lader resten af ​​dit immunsystem vide, at noget er forkert.

Indtil for nylig havde de eneste mastcellesygdomslæger identificeret mastocytose, som er præget af proliferation og aktivering af kroppens mastceller, fordi der er alt for mange, og de virker på mærkelige måder.

Men i de sidste par år er læger som Afrin begyndt at erkende, at der er mange forskellige lag til mastcelle sygdom. For eksempel har Brynn mastcelleaktiveringssyndrom, hvilket betyder, at hendes mastceller virker underligt, men de vokser ikke i antal.

Som jeg lever i en 24/7 allergisk reaktion, forklarer Brynn simpelthen.

Frugt, grøntsager, mælk, soja, nødder, røg, parfume, solen du kalder det, Brynn er allergisk over for det. Men det handler ikke bare om detaljerne; allergenerne ændres afhængigt af hvordan hendes mastceller er den dag, siger hun. På gode dage kan hun spise små mængder almindeligt kød eller kartofler. På dårlige dage, selv ved at bruge hendes fodring rør forårsager hendes ekstrem smerte.

Ikke alle med mastcelleaktiveringssyndrom har det så slemt, som Brynn gør. Gud, nej, siger Afrin, når han bliver spurgt. Nej Nej Nej. mastceller er placeret i dit bindevæv, herunder din hud og beklædningen i din mave og tarm. De kan påvirke hvert system i kroppen, siger Afrin, så sygdommen er i stand til at forårsage alle de symptomer, Brynn oplever.

Du skal spørge dig selv, siger han: denne stakkels patient så unikt uheldig at have erhvervet så mange forskellige uafhængige problemer? Eller er det mere sandsynligt, at der kun er en ting der foregår? Selvfølgelig, at have en diagnose gjorde det lettere at leve med mastcellesygdom.

I 2012 blev Brynn optaget på hospitalet 30 gange. Hun begyndte at få anfald og episoder af dystoni smertefulde, voldelige muskel sammentrækninger, der er at se og skræmmende at opleve. Ved flere lejligheder har lægerne nødt til at lægge kaster på benene for at forhindre hendes led i at bukke i den forkerte retning.

set læger og sygeplejersker gå tilbage, sådan er det ligesom det her? ‘Barry Duncan siger.

Hver gang hun gik til ER, fik Brynn en stor dosis steroider til at berolige inflammationen. Hun er nu steroid afhængig og sandsynligvis vil være for livet.

kunne være her i dage, og du vil stadig ikke forstå alle Bryns indre indgreb og alle hendes medicinske problemer, siger Melissa Duncan. Jeg tror, ​​at den underliggende ene er mastcellesygdommen, som er et dyr, og fortsætter med at blive et større dyr hver dag. i en boble

Brynn tilbragte sin 19. fødselsdag på hospitalet. En allergisk reaktion gjorde, at hun savnede en zip lining tur til hendes 20. Den 31. december var hun 21 års fødselsdag, da mange unge voksne skulle være ude for at fejre den lovlige alder hos venner, og hun var hjemme stadig ved at komme sig fra julen. Hun havde sluttet sig til feriefestiviteterne ved at spise en særlig pizza lavet med falsk brød og falsk ost.

ubehageligt, siger Barry Duncan med en grin. den værste pizza du nogensinde har smagt. Men hende, den værste pizza du nogensinde har smagt rigtig god. drømmer om ægte fyldt skorpe pizza nogle gange. Og mozzarella pinde. Lejlighedsvis lader hun hendes spunky holdning falde, og du ser, at hun forstår den virkning, hun har på sygdommen omkring dem.

Hendes forældre har tilbragt uger i trange sygehuse. Hendes yngre søskende har savnet ferier og skoleceremonier; de lærte at injicere Brynn med en EpiPen, og hvordan man holder hendes lemmer stadig under en dystoni episode.

en masse skyld, der går sammen med at have en kronisk sygdom, siger brynn. føles som en byrde. Og folk kan ikke fortælle dig det, men uanset hvad i dit hoved føler du, at du er. har øjeblikke, når hun bliver misundelig over sine gymnasieevenner, der laver alle de ting, hun kan gå på college, flytter ud og finde kærester. Hun og hendes nye venner, andre med kroniske sygdomme, hun mødtes online, siger: og klar til at blande, så længe du har en god sygesikring. med et fnise, det mørke øjeblik passerer. Skyping med sine venner holder hendes spiritus op. Hun producerer på Instagram, med mere end 5.300 tilhængere, og skriver regelmæssigt på sin blog, som kaldes Bubble. mange mennesker med denne sygdom behøver på en vis måde at leve i en boble, fordi det er svært at få symptomerne under kontrol, siger Brynn. bruge en masse tid alene. Og det kan være meget isolerende. Men takket være sociale medier har jeg følt alene.

Comments are closed.